Meilenstein beim Aufbau einer starken europäischen Vereinigung für angeborene Herzfehler
Am 07.-08.11.08 fand in Berlin ein gemeinsamer Workshop der Europäischen Dachorganisation für angeborene Herzfehler ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) und Corience (Plattform zur Vernetzung von Patienten/Eltern mit Experten) statt.
Elternorganisationen, Patientenselbsthilfegruppen, Ärzte und Wissenschaftler aus 22 europäischen Ländern kamen zum Erfahrungsaustausch zusammen. Das enge Netzwerk soll langfristig eine verbesserte Versorgung, Pflege und Unterstützung für alle Menschen mit angeborenen Herzfehlern in ganz Europa bieten.
Dr Massimo Chessa aus Italien berichtete, dass vor allem Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern genau über ihre Erkrankung informiert sein müssen. Er begrüßte den Zusammenschluss sehr: „Patienten, Eltern, Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen brauchen Wissen, das sie am besten über ECHDO und Corience erhalten. Durch die Kooperation können wir die besten Resultate für die herzkranken Kinder und ihre Familien erzielen“.
Weitere Diskussionspunkte waren Arzneimittelsicherheit, Rechte von Kindern und deren Eltern bei der Teilnahme an klinischen Studien, Fundraising und Lobbyarbeit. Corience -Koordinatorin, Dr Ulrike Bauer, unterstrich die Bedeutung dieses tagesaktuellen, geteilten bzw. gemeinsamen Wissens. Sie ist überzeugt, dass das 3. ECHDO-Treffen die Bande zwischen den europäischen Initiativen verstärkt und die Vernetzung untereinander gefördert hat: „Die lebhaften, sehr zielgenauen Diskussionen zeigten, dass wir aktiv die bisherige Isolation überwinden und eine starke gemeinsame Lobby aufbauen“.
Die Sprecherin von ECHDO, Hermine Nock, erklärte: „Es gibt so viele Eltern- und Patientenorganisationen in Europa, die alle für die gleichen Ziele eintreten: die Versorgung für angeborene Herzfehler zu verbessern und die Forschung voranzubringen. Wenn wir die einzelnen Kräfte bündeln, können wir viel mehr erreichen bei unserem Kampf für europäische Qualitätsstandards“.
Über ECHDO
ECHDO ist die europäische Dachorganisation für alle, die von angeborenen Herzfehlern (Ahf) betroffen sind. Die Vision von ECHDO ist es, Informationen und Erfahrungen auszutauschen um die Behandlung und Pflege von Patienten mit Ahf in ganz Europa zu verbessern.
Mehr Information über ECHDO:
Hermine Nock
Tel. 0241 912332, www.echdo.org, www.bvhk.de
Über Corience
Corience ist ein unabhängiges, EU-finanziertes Netzwerk für Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Das Netzwerk ermöglicht es Patienten, Eltern, Ärzten und Wissenschaftlern, mit vereinten Kräften eine verbesserte Behandlung in ganz Europa durchzusetzen. Die Corience Webseite www.corience.org bietet allgemeinverständliche, von Experten geprüfte Information für alle Interessierten. www.corience.org
Mehr Information über Corience:
Wiebke Lesch
Tel. 030 40048783, www.corience.org