Aufruf zur Mitgestaltung
des Nationalen Registers für Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF)
Unter 1.000 Lebendgeborenen kommen 8 bis 10 mit einer angeborenen Fehlbildung des Herzens oder der großen Gefäße zur Welt. Damit sind angeborene Herzfehler (AHF) die häufigsten angeborenen Erkrankungen. Angeborene Herzfehler sind sehr vielfältig. Es gibt:
- einfache Herzfehler, die nicht behandelt werden müssen oder durch einen Herzkathetereingriff oder eine Operation vollständig beseitigt werden können,
- mittelschwere Herzfehler, die durch einen oder mehrere Operationen behandelt werden können,
- schwere Herzfehler, die durch eine Operation nur teilweise behandelt werden können und
- sehr schwere Herzfehler, die durch eine Operation nicht behandelt werden können.
Durch die immer besseren medizinischen Möglichkeiten können seit vielen Jahren fast alle Herzfehler im Kindesalter so behandelt werden, daß auch Patienten mit mittelschweren und schweren Herzfehlern das Jugend- und Erwachsenenalter erreichen, so dass die AHFs eine ständig wachsende neue Patientengruppe darstellen. Für Deutschland schätzt man, dass es zur Zeit etwa 120.000 Jugendliche und Erwachsene mit AHF gibt und die Zahl jährlich um 5.000 bis 6.000 Patienten zunimmt. Genaue Zahlen aber liegen weder für Erwachsene noch für Kinder vor.
Eine neue Patientengruppe
Immer mehr Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (JEMAH) wachsen heran.
70 Prozent der Betroffenen haben einen mittelschweren bis schweren Herzfehler und brauchen trotz Korrekturoperation eine kontinuierliche spezifische und qualifizierte fachliche Betreuung. Auf Grund der Seltenheit und der Vielfalt der angeborenen Herzfehler zum einen und der dezentralisierten Betreuung dieser Patienten zum anderen gibt es keine aussagefähigen demografischen Daten und keine wissenschaftlichen Untersuchungen zu dieser Patientengruppe. Angaben zum Krankheitsverlauf und zur Lebenserwartung dieser Patienten basieren entweder auf Untersuchungen mit zu kleinen Fallzahlen oder aus älteren Beobachtungen, die nicht mehr zeitgemäß sind. Informationen zur Lebensqualität und zum Ausmaß der medizinischen und sozialen Probleme der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen liegen kaum vor.
Rein zahlenmäßig ist die Gruppe der Patienten mit AHF gesellschaftlich eher unbedeutend. Da aber das Durchschnittsalter der Patienten mit AHF nicht im Rentenalter liegt wie bei den Patienten mit erworbenen Herzkrankheiten (z. B. bei der Volkskrankheit Herzkranzgefäßverkalkung), sondern im arbeitsfähigen Alter, ist die Problematik der Patienten mit AHF wiederum gesellschaftlich und gesundheitspolitisch sehr relevant.
Daten für Taten
Gesundheitspolitik lässt sich aber nicht ohne Zahlen machen!
Keine Taten ohne Daten!
Deshalb wurde mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaften für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK), für Pädiatrische Kardiologie (DGPK), für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) und den Selbsthilfegruppen für Eltern herzkranker Kinder und für Jugendliche und erwachsene Patienten mit AHF ein Nationales Register errichtet.
Das Register ist beim Berliner Datenschutzbeauftragten angemeldet. Die Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Humboldt-Universität zu Berlin hat dem Vorhaben zugestimmt. Da weder in einem anderen europäischen Land noch in Nordamerika ähnliche Studien vorliegen oder Erhebungen durchgeführt werden, hat das geplante Projekt international Modellcharakter.
Aufgaben und Ziele des Nationalen Registers für Angeborene Herzfehler:
- Erfassung aller Patienten mit AHF (aller Schweregrade) vom Säugling bis zum Greis und Feststellung der tatsächlichen Zahl der Patienten in den einzelnen Altersgruppen zur Berechnung der notwendigen spezialisierten Ärzte in den ambulanten und stationären Versorgungsbereichen
- Feststellung der Inzidenz und der Prävalenz der AHF über bevölkerungsbasierte Erfassung
- Analyse der aktuellen Situation der Patienten mit AHF in den verschiedenen Altersgruppen
- Erstellung einer Datenbasis für multizentrische Studien und klinische Forschungsprojekte im Rahmen eines Kompetenznetzes für AHF aller Altersgruppen
- Verfolgen des medizinischen und sozialen Langzeitverlaufs der Patienten mit AHF im Rahmen einzelner Kohortenstudien an einzelnen Herzfehlergruppen für Aussagen zur mittleren Lebenserwartung und zur Lebensqualität der Patienten
Machen Sie daher mit bei der Gestaltung des Nationalen Registers Für Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF)! Je mehr Patientendaten vorliegen, um so aussagekräftiger werden die Ergebnisse sein.
Weitere Informationen zum Nationalen Register für Patienten mit angeborenen Herzfehlern erhalten Sie im Registerbüro in Berlin:
Tel.: 030-46504129
Fax: 030-46504126
E-mail: ahf@dhzb.de