Zum Tag des herzkranken Kindes 2001 lud der Verein Kinderherzen heilen e.V. für Samstag, den 5. Mai von 10.30 Uhr bis 16 Uhr zu einem Kinderherz-Symposium in die Universitäts-Kinderklinik Gießen ein.
Ein Hauptthema war die Herztransplantation bei Kindern. Weitere Fachvorträge und Workshops informierten über medizinische, psychologische und sozialrechtliche Aspekte zum Leben mit einem herzkranken Kind und nach Herzoperationen.
Die Vorträge am Vormittag wurden von Professor Dr. Dietmar Schranz, dem Leiter der Kinderkardiologie des Kinder-Herzzentrums Gießen, und Ute Bernard-Müller, der Vorsitzenden des Vereins Kinderherzen heilen e.V. moderiert.
Über den Alltag nach Herztransplantationen berichtete Ulrike Krämer, Ärztin am Kinder-Herzzentrum in Gießen.
Die Indikation zur Herztransplantation erläuterte Privatdozent Dr. Jürgen Bauer, Oberarzt der Abteilung Kinderkardiologie am Kinder-Herzzentrum Gießen. Anschließend stellte Dr. Klaus Valeske, Chirurg der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie der Justus-Liebig-Universität Gießen die Herztransplantations-Chirurgie bei angeborenen Herzfehlern vor.
Am Nachmittag unterstrich Diplom-Psychologin Janina Sensmeier in ihrem Vortrag die Bedeutung der psychologischen Betreuung herzkranker Kinder und ihrer Familien. Diplom-Sozialpädagoge Stephan Meier, der psychosoziale Leiter und Verwaltungsleiter der Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe in Schönwald, und Dr. Andrea Fetzner stellten unter der Überschrift »Vier Wochen ‚raus‘-Zeit« die Familienorientierte Rehabilitation vor.
Johanna Vierhaus-Heisig, Vorstandsmitglied von Kinderherzen heilen e.V., berichtete über die Herztransplantation ihrer Tochter Jane und stand für Fragen zur Verfügung.
Ein weiterer Workshop hatte das Schwerbehindertenrecht und die Pflegeversicherung zum Thema:
Unter der Leitung von Rechtsanwältin Christine Stenner-Rohrer, Sprecherin des Arbeitskreises Eltern organerkrankter Kinder innerhalb des Bundesverbandes der Organtransplantierten e.V., und der Diplom-Sozialpädagogin Martina Oebels vom Kinder-Herzzentrum Gießen erfuhr das interessierte Publikum unter anderem Wissenswertes über die Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis, und den Pflegestufen der Pflegeversicherung.
An den Infoständen der Vereine gab es in den Pausen Informationsbroschüren und persönliche Beratung.
Das Symposium wurde gemeinsam mit dem Gießener Kinder-Herzzentrum, dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. und dem Bundesverband der Organtransplantierten e.V. organisiert und von dem Pharma-Unternehmen Roche großzügig unterstützt. Deshalb konnten Kinderbetreuung und ein Mittagsimbiss kostenlos angeboten werden.
Der Tag des herzkranken Kindes wird alljährlich am 5. Mai begangen, um die Öffentlichkeit auf die Probleme im Leben mit einem herzkranken Kind aufmerksam zu machen. Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Statistische Daten geben Auskunft über Häufigkeit von Operationen und Fallzahlen.