::: NBBL-Team der LTi 46ers wirbt für »Kinderherzen heilen« :::

(Klubinfos der LTi GIESSEN 46ers)
Seit etwa anderthalb Jahren besteht eine Partnerschaft zwischen den LTi GIESSEN 46ers und „Kinderherzen heilen“, einem Verein, der das Ziel verfolgt, die Situation herzkranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern sowie den betroffenen Familien während und nach stationären Klinikaufenthalten konkrete Hilfe anzubieten. Seit Neuestem unterstützen die LTi 46ers die Hilfsorganisation auf eine besondere Weise: Bei den Spielen des U19 Nachwuchs Basketball Bundesliga Teams der LTi 46ers Juniors prangt das Logo von „Kinderherzen heilen“ prominent auf der Trikotfläche unter der Brust der Jungs um Junioren- Nationalspieler Falko Theilig. Der Aufdruck des Logos auf die Trikots wurde von der Gießener Firma PRINTLINE Werbe- und Textildruck (www.auffallendanders.de) gratis übernommen.

Ein angeborener Herzfehler ist die häufigste Organ-Fehlbildung bei Neugeborenen. Von den rund 6.000 jährlich in Deutschland mit einem Herzfehler Geborenen müssen sich etwa 70 Prozent dieser Kinder mindestens einer Herzoperation unterziehen. Mehrfache, oft lange Klinikaufenthalte belasteten die Kinder und ihre Familien physisch und psychisch - häufig bis an die Grenze des Ertragbaren. Aus dieser Situation heraus gründete eine Gruppe von Eltern, deren herzkranke Kinder in Gießen operiert und medizinisch behandelt wurden, eine Selbsthilfegruppe. Durch ständigen Zuwachs an Familien wurde daraus 1999 der Verein »Kinderherzen heilen«.

Die Organisation hat in den letzten Jahren in großem Maße zur Verbesserung der Versorgung der betroffenen Kinder und ihrer Familien beitragen können. Zuspruch, Verständnis, Erfahrungsaustausch sowie konkrete Hilfe, z. B. durch die Finanzierung von Erzieherinnen für die kinderkardiologische Pflegestation Czerny im Gießener Kinderherzzentrum oder Informationen und Veranstaltungen geben betroffenen Familien Mut und Kraft, um den schwierigen Aufgaben und Herausforderungen mit einem herzkranken Kind gewachsen zu sein. »Kinderherzen heilen leistet eine wertvolle und wichtige Arbeit. Über die Trikotwerbung bei unserem NBBL-Team wollen wir auf diese Arbeit hinweisen und helfen, den Verein noch bekannter zu machen«, so Dirk Schäfer, Marketing- und Vertriebsleiter der LTi 46ers. Glück scheint das Kinderherzen heilen-Logo auf der Trikotvorderseite dem Gießener NBBL-Team übrigens auch zu bringen: Das erste Spiel in den neu designten Trikots wurde am Sonntag gegen Leverkusen jedenfalls mit 81:77 gewonnen. Für seine Projekte ist der Verein auf Spenden angewiesen.

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::: 3. ECHDO / Corience Meeting in Berlin: :::

Meilenstein beim Aufbau einer starken europäischen Vereinigung für angeborene Herzfehler



Am 07.-08.11.08 fand in Berlin ein gemeinsamer Workshop der Europäischen Dachorganisation für angeborene Herzfehler ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) und Corience (Plattform zur Vernetzung von Patienten/Eltern mit Experten) statt.

Elternorganisationen, Patientenselbsthilfegruppen, Ärzte und Wissenschaftler aus 22 europäischen Ländern kamen zum Erfahrungsaustausch zusammen. Das enge Netzwerk soll langfristig eine verbesserte Versorgung, Pflege und Unterstützung für alle Menschen mit angeborenen Herzfehlern in ganz Europa bieten.

Dr Massimo Chessa aus Italien berichtete, dass vor allem Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern genau über ihre Erkrankung informiert sein müssen. Er begrüßte den Zusammenschluss sehr: "Patienten, Eltern, Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen brauchen Wissen, das sie am besten über ECHDO und Corience erhalten. Durch die Kooperation können wir die besten Resultate für die herzkranken Kinder und ihre Familien erzielen".

Weitere Diskussionspunkte waren Arzneimittelsicherheit, Rechte von Kindern und deren Eltern bei der Teilnahme an klinischen Studien, Fundraising und Lobbyarbeit. Corience -Koordinatorin, Dr Ulrike Bauer, unterstrich die Bedeutung dieses tagesaktuellen, geteilten bzw. gemeinsamen Wissens. Sie ist überzeugt, dass das 3. ECHDO-Treffen die Bande zwischen den europäischen Initiativen verstärkt und die Vernetzung untereinander gefördert hat: "Die lebhaften, sehr zielgenauen Diskussionen zeigten, dass wir aktiv die bisherige Isolation überwinden und eine starke gemeinsame Lobby aufbauen".

Die Sprecherin von ECHDO, Hermine Nock, erklärte: "Es gibt so viele Eltern- und Patientenorganisationen in Europa, die alle für die gleichen Ziele eintreten: die Versorgung für angeborene Herzfehler zu verbessern und die Forschung voranzubringen. Wenn wir die einzelnen Kräfte bündeln, können wir viel mehr erreichen bei unserem Kampf für europäische Qualitätsstandards".

Über ECHDO
ECHDO ist die europäische Dachorganisation für alle, die von angeborenen Herzfehlern (Ahf) betroffen sind. Die Vision von ECHDO ist es, Informationen und Erfahrungen auszutauschen um die Behandlung und Pflege von Patienten mit Ahf in ganz Europa zu verbessern.

Mehr Information über ECHDO:
Hermine Nock
Tel. 0241 912332, www.echdo.org, www.bvhk.de

Über Corience
Corience ist ein unabhängiges, EU-finanziertes Netzwerk für Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Das Netzwerk ermöglicht es Patienten, Eltern, Ärzten und Wissenschaftlern, mit vereinten Kräften eine verbesserte Behandlung in ganz Europa durchzusetzen. Die Corience Webseite www.corience.org bietet allgemeinverständliche, von Experten geprüfte Information für alle Interessierten. www.corience.org

Mehr Information über Corience:
Wiebke Lesch
Tel. 030 40048783, www.corience.org

::: Tag des herzkranken Kindes 2008 :::

Anlässlich des Tages des herzkranken Kindes hatte unser Verein einen Stand in Gießen. Zum Muttertag konnten die Kinder einen Handabdruck in Gips herstellen. Das kam sehr gut an. Bei warmem Wetter kamen zahlreiche Besucher und Interessierte, die sich über die Ziele des Vereins informierten.

::: Familienausflug zum Frankfurter Flughafen :::

Besichtigung und Führung auf dem Fraport-Gelände fand großen Zuspruch

Rund 50 Personen nahmen an der Besichtigung des Flughafens und eines Lufthansa-Jumbojets am 19. April 2008 teil. Mit großem Interesse waren besonders die jungen Teinehmerinnen und Teilnehmer dabei. Schließlich bekommt man nicht oft die Gelegenheit, im Cockpit einer großen Passagiermaschine zu sitzen. Obwohl das Wetter nicht mitspielte und der Ausblick während der Rundfahrt mit dem Bus getrübt war, genossen alle die gemeinsame Unternehmung, die auch dem gegenseitigen Austausch von Erfahrungen der Eltern, der herzkranken Kinder und ihrer Geschwister diente.

::: Nachlese zum Kurs: Herz-Lungen-Wiederbelebung :::

Download des Scripts

::: Geschwister-Seminar 2004 :::

Vom 08. bis 10. September 2004 fand eine Familienfreizeit mit Geschwisterseminar statt

Unser Bericht über die Freizeit 2004

::: Herzkranke Kinder gegen Grippe impfen lassen :::

Der Verein Kinderherzen heilen informiert über die Ärzteempfehlungen zur Grippeimpfung:

Die Ständige Impfkommission (STIKO) am Robert Koch-Institut (RKI) in Berlin empfiehlt die Impfung gegen Influenza für alle Kinder mit einem Grundleiden, wie z.B. Asthma, Diabetes oder einer Herzerkrankung. Für diese Risikogruppen übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen entsprechend den regionalen Impfvereinbarungen mit den Kassenärztlichen Vereinigungen grundsätzlich die Kosten für Impfstoff und Impfung. »Dieses Virus ist offenbar sehr aggressiv - Kinder mit chronischen Erkrankungen sollten sich daher jetzt impfen lassen. Für solche Risikokinder kann eine Infektion mit dem Influenzavirus eine tödliche Gefahr bedeuten», warnt Dr. Ursel Lindlbauer-Eisenach vom Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) in München, die auch Mitglied der STIKO ist. Das nationale Überwachungssystem für Grippeviren der Arbeitsgemeinschaft Influenza (AGI) am RKI hat bisher noch kein Auftreten des »Fujian-Virus« in Deutschland gemeldet. Dieser Erreger - nach seinem chinesischen Herkunftsort benannt - hatte im jetzt abgelaufenen Winter auf der Südhalbkugel schwere Grippeepidemien ausgelöst - mit Tausenden von Toten in Australien und Neuseeland. »Wir wissen, dass auch Kinder durch Influenza sterben können, insbesondere bei chronischen Erkrankungen der Atemwege und des Herzens sowie bei angeborenen Immundefekten - aber das Grippevirus ist als alleinige Todesursache eher selten«, erklärt Lindlbauer-Eisenach. Dennoch häufen sich die Anfragen von verunsicherten Eltern in den Praxen der Kinder- und Jugendärzte. »Wenn Eltern mit ihren Kindern jetzt eine Reise auf die britischen Inseln oder nach Irland planen, rate ich ihnen, die Kinder impfen zu lassen. Allerdings ist die Influenza-Impfung nicht ausdrücklich von der STIKO für alle Kinder empfohlen und deshalb keine generelle Kassenleistung«, so Dr. Gunhild Kilian-Kornell, Pressesprecherin des BVKJ. »Als freiwillige Selbstzahlerleistung steht die Impfung aber allen Kindern und Jugendlichen zur Verfügung. Die Kosten werden in Einzelfällen von den Kassen auch erstattet.«

Beratung durch Kinder- und Jugendärzte

»Auf jeden Fall ist es sinnvoll, sich jetzt beim eigenen Kinder- und Jugendarzt über ein mögliches Infektionsrisiko zu informieren und dann entsprechende Vorsorge zu treffen«, empfiehlt Dr. Kilian-Kornell.
(Quelle: www.kinderaerzteimnetz.de)

Der Verein Kinderherzen heilen empfiehlt, bei Unsicherheiten Ihren behandelnden Kinderkardiologen zu fragen.
»Die meisten Impfstoffe sind für Personen ab dem vollendeten sechsten Lebensmonat geeignet. Allerdings wird bis zum vollendeten 35. Lebensmonat eine reduzierte Dosis verwendet. Ausschließlich zur Anwendung bei Erwachsenen, die 65 Jahre oder älter sind, stehen auch in dieser Saison adjuvantierte Impfstoffe zur Verfügung.

Empfehlungen der »STIKO«

Die Ständige Impfkommission am Robert Koch-Institut (STIKO) empfiehlt die Influenza-Impfung für

- Personen über 60 Jahre,
- Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit erhöhter gesundheitlicher Gefährdung infolge eines Grundleidens - zum Beispiel chronische Lungen-, Herz-Kreislauf-, Leber- und Nierenkrankheiten und Diabetes und andere Stoffwechselkrankheiten, Immundefizienz, HIV-Infektion - sowie Bewohner von Alten- und Pflegeheimen,
- Personen mit erhöhter Gefährdung, zum Beispiel medizinisches Personal, Personen in Einrichtungen mit umfangreichem Publikumsverkehr, sowie Personen, die als mögliche Infektionsquelle für von ihnen betreute ungeimpfte Risikopersonen fungieren können.

Ältere Menschen und solche mit Grunderkrankungen sind nicht nur durch Influenzaviren gefährdet, sondern auch durch Pneumokokken, wichtige Erreger von Lungenentzündung und Hirnhautentzündung. Für diesen Personenkreis empfiehlt die STIKO daher zusätzlich eine Pneumokokkenimpfung. Der Impfschutz gegen Pneumokokken muss nur alle sechs Jahre erneuert werden und kann dann gleichzeitig mit der Influenza-Impfung erfolgen.«
(Quelle: Ständige Impfkommission Robert Koch-Institut [STIKO]):

::: Neues Elternbuch: »Ein kleines Herz wird stark« :::

»Die Herzoperation der vierjährigen Celina.« So lautet der Untertitel des im Züricher WERD-Verlag erschienenen Buches. Es beschreibt mit Bildern und Worten den Ablauf einer Herzoperation bei einem vierjährigen Mädchen, das mit einem Herzfehler geboren wurde. Die Geschichte der kleinen Celina und ihrer Familie soll Betroffene darauf vorbereiten, was bei einer Herzoperation auf sie zukommt. Geschildert werden die Tage vor der Operation, die Zeit im Krankenhaus und schließlich die Entlassung.

Zusätzlich liefert das Buch einen kurzen Überblick über die wichtigsten Herzfehler, die in der Regel schon im Kindesalter operiert werden müssen. Ein Interview mit dem Herzchirurgen Professor Thierry Carrel erklärt die Operation von Celina aus medizinischer Sicht. Carrel spricht aber auch über die Herausforderungen seines Berufes und den Tod.

Dr. med. Thierry Carrel, Katalin Vereb, Karl-Heinz Hug:
Ein kleines Herz wird stark
Die Herzoperation der vierjährigen Celina
86 Seiten (2003), WERD-Verlag, Zürich
ISBN: 3859324578, EUR 28,00

Weitere Literaturermpfehlungen unter www.herzkinder.de.

::: Humangenetiker-Tagung in Marburg :::

Vom 1. bis 4. Oktober 2003 findet in Marburg die 14. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik statt. Besuchen Sie während dieser Zeit unseren Informationsstand im 1. OG des Hörsaalgebäudes der Marburger Philipps-Universität. Sie erhalten dort unter anderem die Broschüre »Pränatale Diagnostik« die der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. herausgegeben hat.

::: Neues Herzkatheterlabor im Kinder-Herzzentrum Gießen :::

Das neue Herzkatheterlabor der modernsten Generation wird im Juni 2003 in der Kinderkardiologie in Betrieb genommen.

::: Guidant Medizintechnik spedet Kinderherzen heilen e.V. Erlöse vom Wissenschaftsfest(ival) Gießen :::

Im Rahmen des Liebig-Jahrs 2003 fand am 17. und 18. Mai in Gießen das Wissenschaftsfest(ival) statt. Am Stand von Guidant Medizintechnik verkauften die Mitarbeiter leckere Waffeln und bestimmten Cholerterinwerte zum Selbstkostenpreis. Überdies führten sie moderne medizintechnische Geräte vor.


Der Guidant-Stand in der Gießener Innenstadt

Die erzielten Erlöse der beiden Tage wurden von Guidant auf die glatte Summe von 1.000 Euro aufgerundet. Sie kommt komplett dem Verein Kinderherzen heilen e.V. zugute. Die Scheckübergabe fand am 06.06.2003 statt. Der 1. Vorsitzende Thomas Batinic nahm gemeinsam mit Lebensgefährtin Astrid Wetzel und Sohn Luka den Scheck aus den Händen von Guidant-Geschäftsführer Peter Heldt entgegen. Herzlichen Dank!

::: Vorstellung der Psychologin am Kinder-Herzzentrum Gießen :::

Anlässlich des Tages des herzkranken Kindes wurde von Kinderherzen heilen e.V. am Samstag, den 3. Mai ab 14.00 Uhr ein Informations-Nachmittag in der Ambulanz der Abteilung Kinderkardiologie des Kinder-Herzzentrums Gießen veranstaltet. Die neue Psychologin des Kinder-Herzzentrums, Dr. Corinna Schütz, die zunächst für zwei Jahre von der Willy und Monika Pitzer Stiftung, Bad Nauheim, finanziert wird, stellte sich vor und hielt einen Vortrag über die Diagnostik von Verhaltensstörungen bei Kindern. Gleichzeitig wurden die Kinder von einem Zauberer unterhalten. Danach war Gelegenheit, Fragen zu stellen, bevor zum gemütlichen Teil bei Kaffee und Kuchen übergeleitet wurde.

P r o g r a m m (03.05.2003):

14.00 Uhr:
(Ambulanz der Kinderkardiologie [EG])

Thomas Batinic
1. Vorsitzender Kinderherzen heilen e.V.
Begrüßung

Prof. Dr. med. Dietmar Schranz
Leiter der Kinderkardiologie am Kinder-Herzzentrum Gießen
Ansprache

Prof. Dr. med. Bernd Wüsten
Chefarzt der Klinik am Südpark, Bad Nauheim
Beiratsmitglied der Willy und Monika Pitzer Stiftung
Ansprache

Diplom-Kauffrau Elke Flohr
Geschäftsführerin der Pitzer-Kliniken, Bad Nauheim
Vorstandsmitglied der Willy und Monika Pitzer Stiftung
Ansprache

15.00 Uhr:
(Seminarraum [1. OG])

Dr. Corinna Schütz
Diplom-Psychologin am Kinder-Herzzentrum Gießen
Vortrag: »Diagnostik von Verhaltensstörungen bei Kindern«
anschließend: Diskussion
(gleichzeitig in der Ambulanz der Kinderkardiologie: Kinderbetreuung mit Zaubererei)

16.00 Uhr:
(Foyer [1.OG])

Kaffee und Kuchen

::: Neue Schwimmbadpreise für behinderte Kinder :::

Am 9. Dezember 2002 schlugen wir der Bäderverwaltung Marburg in einem Brief vor, aus Gerechtigkeitsgründen einen separaten Tarif für behinderte Kinder im Alter von 3 bis 15 Jahren einzuführen:

»(...)Der Entgeltordnung entnehmen wir, dass Schwerbehinderte ab einem GdB von 50 sowie Jugendliche ab 16 Jahre, Auszubildende, Wehrpflichtige etc. einen gegenüber dem Erwachsenentarif reduzierten Eintritt zahlen. Kinder unter 3 Jahren sind frei.

Jedoch sind schwerbehinderte Kinder zwischen 3 und 15 Jahren nicht berücksichtigt. Vielleicht ist es ungewöhnlich, in dieser Altersgruppe Schwerbehinderte zu vermuten.

Doch sind in unserem Verein eine Vielzahl an Kindern, die bereits von Geburt an einen Schwerbehindertenausweis haben und diesen wegen der Beeinträchtigung ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit auch lebenslang behalten. Sportliche Betätigung - insbesondere Schwimmen - ist für diese Alters- und Patientengruppe aber besonders wichtig.

Wir möchten Sie bitten, diese Besucher ebenfalls in Ihrer Entgeltordnung zu berücksichtigen und für sie einen angemessenen Tarif zu finden, der gegenüber dem normalen Eintrittspreis für Kinder- und Jugendliche - entsprechend der Erwachsenenregelung - reduziert sein müsste. (...)«

Nur wenige Wochen später kann man der Entgeltordnung für das Sport- und Freizeitbad «AQUAMAR« entnehmen, dass Kinder ab dem vollendeten 3. Lebensjahr bis 15 Jahre ab einem GdB von 50 zu einem reduzierten Tarif gegenüber nichtbehinderten Kindern der gleichen Altersgruppe schwimmen können.


Auszug aus der Entgeltordnung für das Marburger »AQUAMAR«

::: »Kinderherzen heilen e.V.« wählt neuen Vorstand :::

Mit neuem Vorstand startet der Verein »Kinderherzen heilen e.V.« in das fünfte Jahr seines Bestehens. Er vertritt die Interessen herzkranker Kinder und ihrer Familien. Zum neuen Vorsitzenden, wurde der Diplom-Biologe Thomas Batinic aus Marburg gewählt. Er gehört seit zwei Jahren dem Vorstand an. Sein vier Jahre alter Sohn Luka hat einen komplexen angeborenen Herzfehler und wurde 1999 in Gießen operiert. Abwechselnd wird er in Marburg und Gießen kinderkardiologisch betreut. Zweite Vorsitzende wurde die neu in den Vorstand gewählte Stefanie Hock aus Linsengericht. Ihre Tochter Christina ist drei Jahre alt und hat ebenfalls eine komplexe Herzfehlbildung, die in Gießen operiert wurde. Zur Schatzmeisterin wurde Cornelia Jäger aus Bad Nauheim gewählt. Sie hat eine erfolgreich operierte sechs Jahre alte Tochter.

Der neue Vorstand von Kinderherzen heilen e.V. (v.l.): Sonja Döring, Simone Loch, Johanna Vierhaus-Heisig, Thomas Batinic, Cornelia Jäger, Brigitte Brockmeier, Ute Bernard-Müller und Stephanie Hock.

Fünf Beisitzerinnen erweitern den Vorstand: Sonja Döring aus Siegen, Brigitte Brockmeier aus Lich, die als Erzieherin am Gießener Kinder-Herzzentrum arbeitet, Johanna Vierhaus-Heisig aus Friedberg, deren Tochter herztransplantiert ist, Simone Loch aus Feldatal, die unermüdlichen Einsatz leistet, obwohl ihre Tochter mit drei Jahren verstorben ist, sowie die ehemalige Vereinsvorsitzende, Ute Bernard-Müller, aus Hungen.

Lesen Sie auch unsere Pressemitteilung vom 27.03.2003.

::: »3650 Herz« – Jubiläumstagung des BVHK in Bonn :::

Der Bundesverband herzkranke Kinder e.V. (BVHK), dem auch unser Verein Kinderherzen heilen e.V. angehört, feiert sein zehnjähriges Bestehen mit einer großen Tagung am 14. und 15. März 2003 in Bonn. Teilnehmer aus den Mitgliedsvereinen sowie kompetente Referenten aus den Bereichen Medizin, Sozialrecht, Gesundheitspolitik und Selbsthilfe werden erwartet. Unter anderem hat Bundes-Gesundheitministerin Ulla Schmidt Ihre Teilnahme angekündigt. Weitere Informationen und das Tagungsprogramm finden Sie auf der Website des BVHK.

::: Informationsstand in der Klinik :::

Der Verein »Kinderherzen heilen e.V.« war am 2. November 2002
im Gießener Kinder-Herzzentrum mit einem Informationsstand
vertreten.

Begleitend zum Herzseminar der Kinderherzstiftung zum Thema »Rhythmusstörungen im Kindesalter« hatten Eltern und Interessierte
von 9 Uhr bis ca. 15 Uhr Gelegenheit, Informationsmaterial zu erhalten
und mit anderen Eltern in Kontakt zu treten. Unsere Poster informieren
die Arbeit des Elternvereins und über die Geschichten der »Vereins-Kinder«.

Veranstaltungsort:
Kinder-Herzzentrum Gießen, Feulgenstr. 12, 35385 Gießen

::: »Kinderherzen heilen« atmet auf :::

Kinderherzchirurg bleibt in Gießen

Seit Wochen musste der Verein Kinderherzen heilen e.V. den Weggang des Kinderherzchirurgs Dr. Hakan Akintürk vom Kinder-Herzzentrum Gießen befürchten. Bereits vor einigen Monaten gab es Abwerbungsbestrebungen einer anderen Klinik. Durch ein konkretes Angebot aus Hamburg wurde diese Befürchtung wieder aktuell.

In den jüngsten Verhandlungen mit der Klinikleitung und dem Aufsichtsrat ging es um die Einrichtung eines eigenen Funktionsbereiches für die Kinderherzchirurgie und einer angemessenen Vergütung der Chirurgenstelle, um auch langfristig die medizinische Qualität sichern zu können. Buchstäblich in letzter Sekunde kam es Ende September zum Abschluss eines außertariflichen Arbeitsvertrages mit Dr. Akintürk. Nun können die Eltern des Vereins Kinderherzen heilen e.V. aufatmen. Besonders froh sind diejenigen, deren Kinder in den nächsten Wochen operiert werden. Denn eine Neubesetzung der Chirurgenstelle hätte viel Zeit gefordert und nicht jede Operation kann verschoben werden. Viele Eltern wären Dr. Akintürk zur Operation ihrer Kinder nach Hamburg gefolgt. Außerdem hätte eine so bedeutende personelle Veränderung in der Gießener Kinderherzchirurgie für alle Beteiligten auch bedeutet, eine über Jahre gewachsene Vertrauensbasis neu aufzubauen.

Dr. Akintürk, der bundesweit und auch international außerordentlich hohes Ansehen genießt, betont die hervorragende fachliche Zusammenarbeit zwischen der Kinderherzchirurgie und der Abteilung für Kinderkardiologie, die Professor Dietmar Schranz leitet. Diese enge Kooperation ist ein bedeutsamer Faktor für die Gewährleistung einer hohen Qualität in der medizinischen Versorgung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern.

::: Broschüre 2002/2003 erschienen ::: Die aktuelle Broschüre des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. ist zur 33. Jahrestagung der Deutschen Gesellschft für Pädiatrische Kardiologie in Bamberg erschienen. Sie behandelt das Schwerpunktthema »Sport macht stark« und enthält auch einen Bericht über unsere Golffreizeit. Die Broschüre liegt im Gießener Kinder-Herzzentrum aus, ist aber auch bei der Geschäftsstelle des BVHK in Aachen erhältlich: BVHK e.V.

BVHK-Broschüre 2002/2003

::: Tagungsbeitrag zugunsten »Kinderherzen heilen e.V.« :::

Das Pharmazeutische Unternehmen Boehringer Ingelheim veranstaltete
am 28. September 2002 den »Ingelheimer Dialog Herztherapie« für
Tiermediziner. Die Tagungsbeiträge spendete das Unternehmen an den
Verein »Kinderherzen heilen e.V.«, Gießen.

Über 6000 Euro sind dabei zusammengekommen. Dafür dankt der
Vereinsvorstand ganz herzlich Boehringer Ingelheim sowie allen
Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Tagung. Gefreut haben sich die
Mitglieder von »Kinderherzen heilen e.V.« darüber, dass es der
Internet-Auftritt war, der die Verantwortlichen überzeugt hat,
mit ihrer Spende herzkranke Kinder zu unterstützen. Die umfassende
und transparent Darstellung der Vereinsarbeit im Internet animiert
möglicherweise auch andere Unternehmen zu Spenden.

::: Kinder-Herzzentrum Gießen in Gefahr:::

Kinderherzen heilen e.V. und Professor Dietmar Schranz, der Leiter der Abteilung Kinderkardiologie, kritisieren geplante Streichungen von Stellen.
Bericht im Gießener Anzeiger vom 11.05.2002

::: Ansprechpartner für Eltern in der Klinik :::

Der Vereinsvorstand hat beschlossen, im Kinder-Herzzentrum
Gießen mehr Präsenz zu zeigen. Alle vier Wochen, immer gegen
Ende eines Monats, wird jeweils ein Vereinsmitglied Station Czerny
und die Intensivstation besuchen.
Der persönliche Kontakt soll den Eltern die Möglichkeit geben, in
ungezwungener Atmosphäre Fragen zu stellen und von den
Erfahrungen der Vereinsmitglieder zu profitieren. Die Eltern sollen
auch auf Kinderherzen heilen e. V. aufmerksam gemacht und auf
die Vereinstermine hingewiesen werden. Der erste Besuchstermin
ist am 30. April 2002 ab 11 Uhr. Alle weiteren Termine werden durch
Aushang in der Klinik bekanntgegeben.

::: Geschäft kontra Gesundheit :::

Wie das ZDF in seinem Magazin Frontal21 berichtet, ist das Gas Stickstoffmonoxid (NO), das gegen Lungenhochdruck eingesetzt wird, 50 fach teurer geworden, weil der Linde-Konzern die Firma kaufte, die die Vermarktungsrechte am inhalierbaren NO hatte. Nun bestimmt der Monopolist die Preise.
Mehr auf den Seiten von Frontal21.

::: Hessischer Innenminister bat um Spenden :::

Der hessische Innenminister Volker Bouffier hat anläßlich seines
50. Geburtstages seine Gäste aufgefordert, auf Geschenke zu
verzichten und statt dessen Geldspenden an unseren Verein
Kinderherzen heilen e. V. zu leisten.

Dafür danken wir sehr herzlich und versprechen allen
Spendern, unsere Arbeit verantwortungsvoll fortzuführen.

::: BVHK-Jahresbroschüre erschienen ::: Die neue Broschüre 2001/2002 des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. ist zur 32. Jahrestagung der Deutschen Gesellschft für Pädiatrische Kardiologie in Bad Oeynhausen erschienen und bei der Geschäftsstelle in Aachen zu bestellen: BVHK e.V. Weitere Informationen.

BVHK-Broschüre 2001/2002

::: Broschüre 2000 informiert Eltern ::: Zur 32. Jahrestagung der Deutschen Gesellschft für Pädiatrische Kardiologie ist im Herbst 2000 die Jahresbroschüre des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) erschienen. Als neues Mitglied stellen wir uns darin in einem Bericht vor. Weitere Informationen zur Broschüre.

BVHK-Broschüre 2000

::: »Kinderherzen heilen« ist Mitglied im Bundesverband :::

Am 25.03.2000 wurde in der Mitgliederversammlung des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) über die Aufnahme unseres Vereins positiv entschieden. Damit sind wir ein Teil der 13 Mitgliedsvereine umfassenden bundesweiten Vereinigung der Selbsthilfegruppen von Eltern herzkranker Kinder.