::: Jahresbroschüre des Bundesverbandes :::

Als Koordinationsstelle der Selbsthilfe verfolgt der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) seit seiner Gründung im Jahr 1993 das Ziel, die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation herzkranker Kinder und deren Familien zu fördern.

Der BVHK leistet in erster Linie politische und Öffentlichkeitsarbeit. Er unterstützt die Forschung über die Entstehung und Behandlung angeborener Herz- und Gefäßfehlbildungen. Ihm sind derzeit 13 Mitgliedsvereine angeschlossen. Kinderherzen heilen e.V. ist seit 1999 Mitglied im BVHK.

Die jährlich erscheindende Broschüre des BVHK bietet Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler viele Informationen, Erfahrungsberichte und Kontaktmöglichkeiten. Sie informiert Förderer und Spender über die Arbeit des BVHK und seiner Mitgliedsvereine.

In der Broschüre 2005/2006 werden die Projekte des BVHK - von »Arzneimittelsicherheit« bis »Zentralisierung« - dargestellt. Die Berichte Betroffener handeln unter anderem von Organspende und Herztransplantation, dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS), Familienorientierter Rehabilitation sowie Sport. Im wissenschaftlichen Teil geht es ebenfalls um das HLHS, um Arzneimittelsicherheit bei Kindern sowie die psycho-sozialer Versorgung in der Kinderkardiologie.
Auf Seite 37 befindet sich unser Bericht über das Geschwisterseminar.

Die Broschüre 2004/2005 liefert informative Berichte von Freizeiten (Segelfreizeit, Reiterwoche), gibt Einblicke in die Beiratstagung und Informationen zum Sozialrecht. Darüber hinaus wird unter anderem über Kinderkrankenpflege, Schwangerschaft trotz Herzfehler, Herzklappenersatz und die Entwöhnung von der Magensonde berichtet. Aktuelle Forschungsergebnisse runden den Inhalt des Heftes ab.

In der Broschüre 2003/2004 wird unter anderem über die Jubiläumsveranstaltung des BVHK zum zehnjährigen Bestehen berichtet. Sie enthält außerdem Nachrichten aus den Mitgliedsvereinen, Informationen zum Sozialrecht und bewegende Berichte von Eltern herzkranker Kinder.

Die Broschüre 2002/2003 enthält auch den Bericht über unsere Golffreitzeit sowie den Artikel »Kein Sitzenbleiber« von unserem Vorstandsmitglied Sonja Döring über Kinderherzsportgruppen und Schulsport.

Vom Titelbild der Broschüre lacht der Fußball-Nationalspieler Gerald Asamoah (FC Schalke 04) neben der kleinen Selcan. Das Mädchen ist eines der herzkranken Kinder, die Asamoah in der Kölner Uniklinik besuchte. Der Fußballer, der selbst einen angeborenen Herzfehler hat, aber voll leistungsfähig ist, kam auf Einladung des BVHK nach Köln und kickte auch mit der örtlichen Kinderherzsportgruppe.

Die zum Teil körperlich sehr eingeschränkten Kinder mit angeborenen Herzfehlern werden in Kinderherzsportgruppen behutsam an ihre individuellen Belastungsgrenzen herangeführt. Die meisten von Ihnen dürfen aus medizinischer Sicht zwar Sport treiben. Sie müssen jedoch eine geeignete Sportart wählen und sollen keinem Leistungsdruck ausgesetzt sein. »Sport macht stark« lautet deshalb das Schwerpunktthema 2002/2003, das in der Broschüre ausführlich behandelt wird.

Die Broschüre 2001/2002 hatte die Versorgung Jugendlicher und Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern zum Schwerpunktthema.

Broschüre 2000
Auf dem Titelbild: Luka von Kinderherzen heilen e.V.

In der Broschüre 2000 geht es unter anderem um das Thema Arzneimittelsicherheit bei Kindern. Das Schwerpunktthema war die psychosoziale Versorgung herzkranker Kinder und deren Familien. Unser Verein hat sich in einem Kurzbericht vorgestellt:

»Gemeinsam sind wir stark« – so lautet das Motto unseres Vereins. Aber gemeinsam mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. sind wir noch stärker!

So neu wie unsere Mitgliedschaft im Bundesverband ist auch unser neu gestaltetes Faltblatt, das wir dank einer engagierten Werbeagentur rechtzeitig zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai an unserem traditionellen Infostand in der Gießener Fußgängerzone verteilen konnten.

Wer sind wir, was haben wir erreicht und was wünschen wir uns?

Nach sieben Jahren als aktive Selbsthilfegruppe gründete sich im März 1999 die Elterninitiative als eingetragener Verein. Unsere Kinder sind in der Mehrzahl im Zentrum für Kinderheilkunde der Universität Gießen operiert worden und werden dort auch ambulant betreut. Zusammengeschweißt hat uns im Jahr 1996 das letztendlich erfolgreiche Ringen um die weitere Durchführung von Kinderherz-Transplantationen in Gießen, die zeitweise aus Personalgründen eingestellt wurden.

Seit 1998 beschäftigen wir eine Erzieherin auf der Kinderherzstation »Czerny«, deren Stelle bisher jeweils zur Hälfte von uns und der Kinderherzstation finanziert wurde. Sie wirkt so positiv auf die Kinder – aber auch auf die Eltern –, daß wir uns heute nicht mehr vorstellen können, je ohne sie gewesen zu sein. Sie ist jedoch in erster Linie für die Kinder da. Deshalb ist es unser großes Anliegen, auch für die Elternbetreuung eine psychosoziale Fachkraft einzustellen.

Nach drei Jahren enger Zusammenarbeit mit der Klinik konnte der Verein den Eltern auf der Station »Czerny« einen Aufenthaltsraum einrichten. Hier kann neue Kraft getankt und mitgebrachtes Essen verzehrt werden.

Unser allergrößter Wunsch nach einer ausreichend großen, klinikumsnahen Elternunterbringung blieb bislang leider unerfüllt. Die erste Runde der Sommer-Fernsehspielshow »Seeparkspiele« im vergangenen Jahr verlief zwar vielversprechend und ließ uns auf den 1. Preis, ein Fertighaus im Wert von 500.000 Mark, hoffen. Am Ende fiel der Traum vom eigenen Vereinshaus dann jedoch sprichwörtlich ins Wasser.

In all den Jahren haben wir die Erfahrung gemacht, daß manche Vorhaben von einem einzelnen, regionalen Verein nur sehr mühsam durchzusetzen sind und manchmal unerreichbar scheinen. Was eigentlich eine Selbstverständlichkeit sein sollte, muß teilweise hart erkämpft oder mit den begrenzten finanziellen Mitteln von Vereinen unterstützt werden. Zusammen mit den Mitgliedsvereinen des BVHK möchten wir die Rahmenbedingungen der »Herzfamilien« – gerade auch im psychosozialen Bereich – verbessern.

Denn: Gemeinsam sind wir stark!
Ute Bernard-Müller